El viaje de una madre con su hijo con vitíligo

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El momento de la comprensión llegó durante el nacimiento de Redd, cuando el médico sostuvo una linterna para observar más de cerca la cabeza del bebé. El marido de Patricia, consciente de la condición debido a su predisposición genética, sonrió y dijo: “Es albino”. La alegría de su familia fue evidente al compartir la noticia con su abuela de 91 años, quien se unió a sus risas.

En su primer año con Redd, Patricia y su familia notaron la atención que atraía en público debido a su cabello blanco. La gente sentía curiosidad por su apariencia única, a menudo hacían preguntas y querían tocar su cabello. Redd incluso consiguió trabajos como modelo en Los Ángeles, mostrando líneas de ropa y apareciendo en un video musical.

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Al crecer, Redd enfrentó desafíos relacionados con su sensibilidad a la luz solar. La familia tuvo que planificar actividades al aire libre durante el amanecer o el anochecer, asegurándose de que pudiera jugar cómodamente. A medida que Redd crecía, se volvió más autosuficiente y se aplicaba protector solar con diligencia, usaba gafas de sol y un sombrero cuando salía.

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Un aspecto para el que Patricia no estaba preparada era el hecho de que muchas personas con albinismo son legalmente ciegas. Quedó devastada cuando su optometrista le informó que Redd podría ser legalmente ciego y no poder obtener una licencia de conducir. Sin embargo, la resiliencia y la capacidad de Redd para navegar la vida desafiaron estas primeras predicciones. Se sometió a múltiples visitas al optometrista y a cirugías oculares, pero ahora disfruta de la vida con confianza.

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Patricia y su esposo establecieron una regla: si un extraño hace más de tres comentarios sobre el cabello de Redd, mencionaría su albinismo. De lo contrario, permanecerían atentos en caso de que alguien intentara tocarle el pelo sin preguntar. Redd, a la edad de cinco años, tiene la confianza suficiente para decirle a la gente que deje de tocar su cabello y para informarles sobre su condición.

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Patricia cree que educar a los niños sobre el albinismo y enseñarles a responder preguntas y comentarios es fundamental. También valora el apoyo y la comunidad que ha encontrado a través de las redes sociales, conectándose con otros padres de niños con albinismo a través de grupos de Facebook e Instagram.

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A través de fotos y publicaciones compartidas, padres como Patricia celebran los logros de sus hijos, sin importar cuán pequeños puedan parecerles a los demás. Estos momentos crean un sentido de unidad y comprensión entre los padres que enfrentan desafíos similares. El viaje de Patricia con sus hijos es un testimonio del poder de aceptar la singularidad y encontrar apoyo dentro de una comunidad de personas con ideas afines.

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