Los médicos informaron a los padres de Tres Johnson, Brandy y Joshua, que era poco probable que su bebé viviera en casi todas las etapas de su vida debido a su duplicación craneofacial.

A pesar de que los médicos les dijeron a los padres de Tres Johnson que no sobreviviría mucho después del nacimiento, Tres Johnson superó las probabilidades y vivió hasta los 13 años.

El niño, que se ve en la foto con su cuidadora de tiempo completo y madre Brandy, nació con una enfermedad muy inusual.

El niño, que es de Missouri en los Estados Unidos, nació con una hendidura significativa, dos orificios nasales diferentes, un cráneo de forma inusual, déficits cognitivos y convulsiones.

Solo 36 personas en todo el mundo tienen el trastorno, provocado por el gen Sonic the Hedgehog (SHH), que cambia la forma en que se desarrolla el cráneo.

Tres ha asombrado a sus profesionales médicos, quienes hace cuatro años indicaron que no podían hacer nada más por él una vez que llegó a la adolescencia y no esperaban que sobreviviera.

Sus padres creen que después de comenzar la terapia con aceite de cannabis, sus convulsiones han disminuido de 400 a 40 por día. Ha tenido muchos procedimientos para reconstruir su cráneo, sellar su fisura y tratarlos.

Antes de que los médicos descubrieran que Tres tenía una duplicación craneofacial, también conocida como Diprosopus, que en griego significa “dos caras”, le dieron más de 14 diagnósticos diferentes.

Su cuidadora de tiempo completo, Brandy, de 35 años, dijo que era encantador y sorprendente. Un lado de su cara se parecía a nuestro hijo mayor, mientras que el otro se parecía a nuestro hijo del medio.

Tres nació con una gran hendidura, dos fosas nasales diferentes, un cráneo de forma irregular, déficits cognitivos y convulsiones. La foto lo muestra en su primer día sin ventilador.

El niño necesitó muchas cirugías para sellar su hendidura y remodelar su cabeza.

Un escaneo temprano de Tres cuando era niño que demuestra la malformación en su cabeza provocada por la duplicación craneofacial.

“Cuando nació, su hendidura era tan grande que se extendía hasta su canal nasal, y como estaba completamente abierta, se podía ver dentro de su cavidad sinusal.

Sus ojos parecían expandirse hacia afuera y hacia adentro; como resultado de que sus ojos están más separados, percibe más periféricamente.

Los médicos tenían dudas sobre su pronóstico, y Brandy, madre de tres hijos, dice que fue difícil ver por primera vez a su bebé.

Lo único que pude tocar cuando lo trajeron a mi habitación fue su pierna ya que estaba amarrado a una caja transportadora con todo su equipo, según Brandy.

“Mi esposo no había luchado por Tres; los médicos no lo iban a mantener con vida y lo iban a dejar partir.

Siempre estuvimos en esto a largo plazo, así que una vez que supe que todavía estaba vivo y presente, eso era todo lo que nos importaba.

Tres ahora se ha sometido a varias cirugías para sellar la hendidura e intenta modificar su cráneo para ayudar a aliviar la presión sobre su cerebro.

A pesar de esto, tiene una epilepsia intratable, lo que hace que tenga más de 400 convulsiones todos los días, y su madre ahora lo trata con aceite de cannabis después de probar todas las demás opciones médicas.

Tres luego de su primera operación el 7 de julio de 2004, cuando los profesionales médicos cuestionaron si sobreviviría.

“Nos dijeron que no había nada más que los médicos pudieran hacer por él hace cuatro años”, dijo Brandy.

“Realicé mucha investigación, y en la primera semana de tomar cannabidiol, tuvo menos de 40 convulsiones por día y, en el transcurso de más de dos años, sus convulsiones han disminuido en más del 90 %.

Pesaba alrededor de 40 libras y ahora pesa 77 libras (5° 7) y su tamaño se ha más que duplicado. Se vuelve cada vez más fuerte y más sabio.

Aunque fue uno de los más difíciles, usar aceite de cannabis fue la mejor elección que he hecho.

“No sabemos qué le depara el futuro a Tres; nadie anticipó que estaría aquí hoy”, concluyó Brandy.

“Celebrar su cumpleaños fue realmente emocionante y emotivo, pero esperar el gran día fue muy extraño; Yo estaba un manojo de nervios pensando en él.

Tres cumplir 13 años es una gran ocasión; es sorprendente pensar que ha sobrevivido tanto tiempo considerando que los 13 años anteriores han consistido únicamente en una lucha por la existencia.

“He perdido la cuenta de cuántas veces la gente nos advirtió que no sobreviviría, pero ahora es un adolescente. Ahora elegimos ignorar sus pronósticos y concentrarnos en tomar cada día como viene.

No hay mucha información disponible sobre el trastorno. Muchos casos de mortinatos muestran características faciales duplicadas, incluidos cuatro ojos, dos narices y dos labios.

“En otros casos, una duplicación de las arterias sanguíneas en el cerebro da como resultado muchos cerebros; Tres, sin embargo, no tiene esto, lo que lo distingue de todos los demás casos.

Debido a los quistes en su cerebro, tiene retrasos en el desarrollo y está psicológicamente a una edad temprana, aunque está mejorando constantemente en todas las áreas.

Aunque se predijo que nunca podría caminar, todavía lo intenta y se mueve sobre su trasero.

“Muchas personas que ven lo que le sucedió a nuestro hijo lo ven como una tragedia, pero para mí, el hecho de que nuestro hijo todavía esté aquí hoy a pesar de mi creencia previa de que moriría, es todo lo que cuenta.

Mientras sobreviva, “mi objetivo es mantenerlo aquí y asegurarme de que sepa lo amado que es”.

La familia ha escuchado una variedad de comentarios duros sobre su hijo, pero en lugar de huir, luchan contra la desagradable ignorancia difundiendo el conocimiento y creando conciencia.

“A lo largo de los años, he escuchado todo tipo de comentarios que se te ocurran, desde ‘mátalo’ y ‘bájalo’ hasta que me llamen ‘egoísta’ por mantenerlo con vida”, agregó Brandy.

“Después de todos estos años, finalmente tuve que tragarme mi orgullo, intentar mantener la compostura e informarles sobre la enfermedad de mi hijo.

“Después de hablar con ellos, parecen entender mi punto de vista y preguntan con frecuencia sobre el bienestar de Tres”.

La familia afirma que han tenido dificultades para conseguir atención médica para Tres y que debido a la singularidad de su enfermedad, muchos médicos lo ven como un posible sujeto de estudio.

Ha sido difícil para nosotros encontrar un médico que considere a mi hijo como una persona y no como un caso de estudio. Muchos se han ofrecido como voluntarios para colaborar con nosotros, pero no con el mejor interés de mi hijo en mente, dijo Brandy.

“Uno nos ofreció una ‘operación milagrosa’ para restaurar su apariencia, pero no podría importarme menos su apariencia mientras estuviera cómodo y vivo.

“Solo hemos hecho los trámites que se requerían; no nos hemos sometido a ningún procedimiento cosmético. No nos avergonzamos ni nos avergonzaremos nunca de él ni de su apariencia”.

Inesperadamente, un niño que nació sin nariz falleció solo unos meses después de cumplir dos años.